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箱庭の森

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薔薇と猫にかこまれ、絵や人形を童話のように創作する日々

2018年 01月 10日 ( 1 )

2016年の今日は意識がやっとハッキリとしてきて、でも現実ではなく夢かと疑っていて、まだベッドに拘束されていた。
もう脳幹脳炎のブログも書くことないかな?と思っていたのですが…2年も経ったのに今頃になって毎週のように病院へ通っている。
脳のMRIも末梢神経伝導速度検査も問題なし。
でも後遺症は残っている。
・アブミ骨筋性耳鳴り
・サインバルタと手の痺れ
・不思議の国のアリス症候群
ダラダラと話が長くなってしまうので3つの項目に分けておく。


・アブミ骨筋性耳鳴り
右目を瞑るとボコボコ音がするのはアブミ骨筋性耳鳴りと判明。
ビッカースタッフ脳幹脳炎になった後にこの症状が始まったので関係があるはずと、何度も神経内科の先生に言ってやっと耳鼻科の診察を紹介して貰った。
耳鼻科でも「顔面麻痺からこの症状になる人がいると聞いたことがある」とのこと、脳炎からは聞いたことが無いということで幾つか検査を行った。
チンパノメトリーという鼓膜に圧力をかけて振動を見る検査でアブミ骨筋性耳鳴りと診断されました。
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↑ガタガタしているのは瞬きの度に鼓膜が振動する波。
この脳炎になることも宝くじに当たるより珍しいのに、さらにこの耳鳴りになってしまったのは初めての症例かもしれない。
神経内科の先生も「勉強になった」というレベル、素人の私が脳炎から幾ら探してもこの病名に辿りつけなかったはずだ。。。難病っていうのはお医者さんも分からない病気なんだから自分で自分を見て何とかしなきゃ!と改めて思った。
神経疾患治療マニュアルBickerstaff脳幹脳炎 診断の中に見つけた顔面麻痺。
末梢性顔面神経麻痺:なぜか、遅れて出現することが多い印象があります。両側が多い。http://www.treatneuro.com/archives/1584
そう、私は遅れて右側だけ顔面麻痺になりました。
顔面の表情筋の動きに伴い不快な耳鳴が生じる現象でうっとうしい後遺症。発症1年以上を経過した不完全治癒例においてみられる後遺症は、ほとんど改善することがなく、生涯にわたり持続すると言っても過言ではない。
http://404yamai.net/bell-hunt/page-5/
え?一生続くの?起きている間中ずっとなんですけど?涙
原因は神経再生時に本来再生すべきでない部位に軸索が迷入する神経過誤支配…つまり神経が再生するのに間違った場所に繋がってしまったということ。
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アブミ骨靭帯切断手術を受けるか悩み中。。。

・サインバルタと手の痺れ
脳炎の後、夏の暑さには凄く弱くなりました。
でも去年に比べたらぜんぜん動ける。
それは数カ月ぶりに東京へ行くために駅の改札を入って階段を上り、自動販売機で水を買おうとSuicaをかざそうとするけど無い?!たった今改札をくぐったのに?改札まで何度戻っても見つからない。駅員さんに説明して改札を出て切符を買ってまた改札をくぐり、階段を上る途中で切符が無くなっていることに気付く。たった十数メートル、改札に戻っても見つからない。改札機で抜き忘れたんじゃないかと調べてもらっても無い。神隠しにあったみたいにSuicaも切符も消えてしまった。(後日、後からも見つかっていないし、Suicaも使われていなかった)何十回も改札とホームを探し回った。線路を何度も覗き込んでいるうちに(吸い込まれるように)落ちそうになって、このままでは電車に轢かれて死んでしまうと思って2時間位ベンチに座っていたかも。それにしても駅員さんが冷たすぎると思っていたら、後から聞いたら朝に人身事故があって疲れていたのかも。
問題は脳炎の後遺症でずっと指が痺れているため、感覚が鈍く、軽くて薄い物を直ぐに落としてしまうこと。薄い手袋をしているような感じ。
神経内科の先生に薦められてサインバルタという薬を試してみることになった。
抗うつ薬と聞いて本当は凄く凄く嫌だった。
サインバルタは、SNRIと呼ばれるタイプの抗うつ剤でセロトニンとノルアドレナリンを増やす薬。セロトニンもノルアドレナリンも神経伝達物質の1つです。神経伝達物質というのは、神経から神経に情報を伝える役割を持っている物質です。心因性の痛みにも効く。
服用し始めてすぐ、めまいが酷くて買い物へ行くにも何度も休憩。
3日程でめまいはマシになったけれど、今度は眠くてまともに生活できない。
朝から夜に服用する時間を変える。
10日程して指の感覚が戻る。(トイレットペーパーの手ざわりが分かる)
抗うつ薬のはずなのに体が怠くむしろ気分が塞ぎ、人と会いたくなくなる。
時々回転性のめまい(時計と反対廻り)と物大きさが変わって見える。
手の痺れが常にじんわりとした薄い手袋をしているような感じからから時々ピリピリした感じに変わる。
3ヶ月程でヘルニアの左半身の痺れが無くなっていることに気付く。
頭痛の回数も減ったが、めまいは増えた。

更年期障害
なのか分からないことも多い。
11月末、その日は家の改装工事。
暖かい日で職人さんたちが「暑くて上着脱いだよ」と話しているのに少し寒く感じ上着を着る。天井のクロスを貼っているのを見ていると手がビリビリして何度も手のひらを見ては感覚を確かめる。吐き気があって気持ち悪くなりうつ伏せになる。悪寒が増して悪寒戦慄で真っ青になる。
今までも悪寒がして布団に入っても寒気が止まらずお風呂に入ってやっと温まるということはあったけれど、今回は強烈で違う。お風呂を温めている間にガタガタ震えながら葛根湯を飲んで加湿器を付け体温を測るけど平熱。職人さんがいるけどかまわずお風呂に入るが全然震えが止まらない。首までつかりながら3回ぐらい沸かし直して30分以上しても寒い…これ以上入っていたら身体がおかしくなるんじゃないかと思いうっすら顔に汗が滲んできたので急いて体を拭いて厚手の下着を着て水分を飲んでから布団に入る。暫くガタガタ震えていたけど気が付いたら身体が温まっていた。眠っていたのか気を失っていたのか長い時間が過ぎたような感覚だったけれど30分ぐらいしかたっていなかった。そして寒気は無くなったけれど38.5℃の発熱、凄い発汗。3時間ぐらい経ってから偏頭痛で頭痛薬が効かない。熱は微熱。時折心臓がキリキリ痛くなる。それから5時間位で平熱になるけど翌日微熱。鼻水など風邪の症状は一切ない。それから1ヵ月くらい右を下にして寝ると偏頭痛と発汗。12月末は何故か暑くて暑くて上着を脱いでいた。1月に入ると今度は寒くて寒くて一日に何度もお風呂に入るも風邪(もしくは花粉症?)をひく。部分的(太腿のみ)に凄い発汗は続いている。
更年期障害の症状を読んでいると発熱など違っている部分がある。
薬の副作用には一応全部書いてあるけどよく分からない。

・不思議の国のアリス症候群
眼科の検診の時にサインバルタを服用してから回転性の眩暈と物が大きく見えたり小さく見えたりする話をすると「不思議の国のアリス症候群」だと言われる。
名前は知っていたけど正直これがそうなのかといった感じ。
私の場合凄く変化するわけでなく、時折前触れもなく「あれ?これこんなに大きかったかな?」から始まる。大きさの変化は微妙なので何時からそうなったか…しばらく気が付いていなかったかもしれない。パチンコ玉位の大きさのものがビー玉位に見え、そのうちBB弾位になったりする。ひどい時はそれに回転性の眩暈が加わると時計と反対廻りに90度、中心はそのままで端が伸びていく感じで…ゲームなどしていると画面がぐちゃぐちゃになることが2回あった。初めの頃は本棚の仕切りの一つが前に出てきて回転する事が多かったけど最近は無い。夕方薬を飲んで深夜になることが多いので直ぐに「もう寝よう」と思うのです。なんとなく疲れているときに大きく見えることが多いような気がします。
不思議の国のアリス症候群で調べていると、太田熱海病院の山根清美先生の「脳底型偏頭痛の診断と臨床的意義」の中にいきなりBickerstaffの名前が出てきたびっくりする。え?ビッカースタッフ脳幹脳炎のBickerstaffさんですよね?!
脳幹と関係あるのか?そういえば昏睡状態の時に奇妙な夢を沢山見た。妖精とかも出てきて、自分の体も小さくなって、雨粒にあたったら死んじゃうから妖精たちと必死に逃げたりした。

今年の創作のテーマはその奇妙な体験も織り交ぜてみようと思っている。

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by zakuro-ami | 2018-01-10 09:38 | ビッカースタッフ脳幹脳炎 | Comments(0)