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ビッカースタッフ脳幹脳炎6

⑤退院するまで

1月21日
痛み止めの粉薬が無くなり、メチコバールだけとなる。
作業療法(OT)リハビリから帰ってくると主人が来ていた。
この日主人は会社を休んで前の病院での手続きを済ませ、こちらの病院で難病申請の手続き。その後一緒に一階の患者総合サポートセンターに行き、ソーシャルワーカーの方に会い、転院する回復リハビリの病院を3つに絞り込んで空きを待つことになった。
第一候補は交通の便や自宅に近い。
第二候補は交通の便と若年者の回復リハビリをしている事。
 (後に面会時間が早くて主人が平日に来られないのと評判の悪さから候補から外れる)
第三候補は以前いた病院。(私は全く記憶が無い)
10㎝位に近づけてなら細かい文字も読めるようになった。ただ直ぐに疲れるので資料の一覧表で場所を確認するのがやっとでした。
午前だけでも1階と6階を2往復、午後また1往復で車椅子の移動は気持ちが悪くなる。
主人がお昼にコンビニへ行くのでコンディショナー(無かったので髪がごわごわだった)・ジャスミン茶(目が見えるようになって他の入院患者さんが買っていることに気が付いた。それまではコップに水道水を入れて貰っていた)、ウエットティッシュ(食事前やリハビリから帰って来て手を洗いたくても3m先の洗面まで一人での移動が許可されていないし、看護師さんや介助の方は忙しそうで声がかけられなかったし、学生さんでは不可の決まりがあった)などを買ってきてもらった。
ペットボトルの蓋が開けられなくなるほど握力も落ちていた(43位あったのが22位)
主人も午後のリハビリに同行してくれた。
理学療法(PT)リハビリは頭が揺れると気持ち悪くなるのではじめは横になって足の運動。平行棒を使って歩いてから階段の昇降、それから廊下を歩いてみた。窓から「キャベジン」の看板を読んでみるけれど「??ベシン」が精いっぱいだった。
主人曰くあるき方は逆さの振り子みたいなロボットみたいだったと。
言語聴覚療法(ST)では話し方や発音は以前ととあまり変わらない(もともと呂律が回らない)と主人は言うけれど、私の中での点数は20~30点ぐらい。どうも自分に厳しいタイプらしい。
リハビリでも看護学生さんとも楽しく話したり突っ込みを入れたり良く笑って前向きに過ごしている。
夜に妹と母が奈良から来てくれた。
実は不足しているものが沢山あって心待ちにしていた。
下着やタオルや剃刀や洗顔やカーディガン、靴下、スキンケア用品や髪留めやゴム等を買ってきてもらうようにお願いした。
今週に入ってから下着が無くて寒かったし、リハビリをするのも紐で結ぶタイプのパジャマなのでおっぱいが丸見えで毎回テープで止めて貰っていた。
顔はお手拭きで拭くだけで化粧水も何も無かったし、袖の太いパジャマが入る大きいカーディガンも持っていなかった。
主人が洗濯できないのでタオルの替えはないし、この日まで我慢するしかなかった。

1月22日
朝食に異物が混入していた。しかも目が良く見えていないので少し食べてしまった。
どうも青梗菜の袋だったみたいで、看護学生さんが看護師さんに言ってくれて調理の方や師長さんや担当医等次々に誤りに来てくれて反対に申し訳ない気持ちだった。
理学療法(PT)リハビリでは階段を2往復し、手すりがあれば下りられることに安心した。(自宅に戻った時に階段があるため)
例えが変ですが、今までタコみたいに身体がぐにゅぐにゅだったのが、イカになったみたいに甲が出来て少し体の芯に力が入るようになった感じがする
午後母と妹が下着などを買ってきてくれて助かった。
前回来てもらったときは死んだように微動だにしなかったり、意識がまだ朦朧としていたので、元気になった姿を見せられて安心してもらって良かった。
けれど大きい声で「良かった、良かった」とは言ってほしくなかった。
入院している患者さんの中には症状が良くならない方もいるだろうし、気軽に言ってはいけない言葉なんじゃないかと思ったから。
デイルームに移動して話せばよいのですが、リハビリから帰って来て疲れていたのと首が辛くて気持ちが悪くなるので夕食で移動するまでベッドで横になっているしかなかった。
夕食でデイルームへ移動したときにそのことを話したら翌日はひそひそ声で話し、声が大きかったことを病室の方に謝ったそうだ。
病院のコンビニで何か買ってきて欲しい?食べたいものない?と聞かれたけれど食事が多くて全く何も思いつかなかった。「さっぱりしたもの」とだけ言ったらオレンジジュースを買ってきてくれたのがとても美味しかった。
夜中、隣の病室の男性が騒いでティッシュを投げたりペットボトルを廊下まで投げたりしていて看護師さん達も大変そうだった。数日前にも騒いでいたが、どうも入院を本人が受け入れられていないようだ。
安全ベルトで固定されて病院内を動き回ることは無くなったみたいで安心した。
この日はほとんど一睡もできなかった。
ベッドの壁際にもたれてベッドの柵で肩を揉むのが気持ち良かった。

1月23日
母と妹に自宅の水やりと買い物の追加をお願いしていた。
枯れているバラもある様で心配。
エレベーターホールの端っこの椅子が壁際にあるので、のけぞる様に頭を壁に付けると座っていられることが分かった。下着とカーディガンがあるので寒くなかった。
平衡感覚がおかしくて後ろに倒れるような感覚は無くなっている。
小学生の時以来家族で旅行していないので元気になったら行きたいという話をした。この日位から眩しさが無くなりサングラスをしなくなったが、眼帯は時折付けた。

1月24日
母と妹は主人が病室に着くのと交代に奈良へ帰って行った。
身体に芯?が出来たからか、胡坐をかいたりベッドにうつむきの姿勢が取れるようになった。
顔面の痺れがましになった。
主人が洗濯できないことで看護師さんに「それは出来ないんじゃなくてしないだけ、これからあなたが困るのだから言いなさい」と言われ、優しく言ったつもりが主人が泣いてしまった。一生懸命慰めた。
妹と母が来てくれたことで助かったけれど、主人としては気が付かなかったところを見せつけられて傷付いたのだと思う。
自分では精一杯やっていて、人に頼らず抱え込んでいつもこんな感じになってしまう…結局ギリギリまで我慢しても私がなんとかしないと駄目なんだなと、言ってしまった事に後悔して諦める。

1月25日
同部屋の入院患者さんが2~3日で次々変わり、仲良くなってもすぐに寂しくなる。
この土日は50代前後の病院では比較的若い人たちが同室で楽しかったのに。
リカバリールームから一緒だった隣りの方が私も難病だと知って難病申請の手続きについてアドバイスをくれた。それと6人部屋の真ん中は狭いから窓際に移動して貰ったら?実は自分も真ん中だったのを私がリハビリに行っている間に変えてもらっていたとのこと。
私は眩しかったので今までは真ん中でも良かったけれど…、たまたま午前のリハビリに向かうときに師長さんに会ったので「わがままだと思うのですが…」と願いを言ったら帰ってきたら窓際に変わっていた。月曜日は土日で退院する人がいるので移動の希望が出しやすい。広くなったのでオムツの山も邪魔にならず。歩行器も置く場所が出来た。
そして歩行器を使って自分だけでトイレに行って良いという許可が出た。
夜はご飯を食べた後眠くなるのでその時が唯一の眠れるチャンス。
消灯より早く寝て、夜1時過ぎに起きてしまうけれどこの機会を逃すと眠れなくなる。
どうも向かいの方も一緒のようだ。
ちょうど眠くなったころに主人が会社の帰りに面会に来てくれる…。
嬉しいのですが来てくれると眠れなくなるので身体が辛い。
病院にいることで病気になりそうだ。

1月26日
眼球運動は3~4mmに可動範囲が広がり、両目とも動くようになった。
物を見るときは右目は見開いた感じで左目は細く開く。
普段は半分閉じたようなとろんとした感じ。
言語聴覚療法(ST)リハビリは卒業レベル。
筋トレで肩が痛い。
この日からやっと常食(普通の食事)になった。ご飯は小盛りにしてもらうけれど多くて食べきれない。常食はメニューが自分で選べるのが嬉しい。
この日の夜に携帯電話を手元に置くようになる(それまでは主人に預かってもらっていた)

1月27日
朝気持ちの良い天気だったのでベッドから見える空を写真に撮ってFacebookに近況をUPした。短い文章だけどこれだけ打つのにも疲れて何度か休みながら時間がかかった。
救急車で運ばれてからちょうど一か月、なんとなく自分の中でこの日を退院の目標にしたかったけれど叶わなかった。歩けるようになった時には大丈夫かも!と思っていたけれど良くなる時があれば滞る時期もあって思うようには良くならない。焦らないで失敗(転んで怪我して歩けなくなったりとか)しないように頑張ろうと思ったのでその決意もあって投稿した。
理学療法(PT)リハビリではリハビリ室から正面玄関を出てスロープを下り立ち木でリターンして戻った。
今まで廊下しか歩いていなかったので気が付かなかったのですが、玄関ホールに出た途端視界が揺れて手ぶれ補正の付いていないビデオカメラみたいでびっくりした。
物凄くめまいがするけれど、足取りは安定しているので倒れそうではないのですが、こんなんじゃ生活できないとショックでした。

1月28日
午前で看護学生さんの研修が終わるので、挨拶に来てくれた。
良く気が付いて優秀で綺麗な人だった(マスクを外した顔は見ていないけど)いっぱいお世話になりありがとうございました。大変だと思うけど応援しています!寂しくなるなぁ。
そして10日間ぐらい部屋が一緒だった難病の方も退院されたが、また2週間後に戻って来るらしい。私はまだ未定なので分からないけれど、転院の予定なので会えるかは分からない。とうとう知っている入院患者は誰も居なくなってしまった。
理学療法(PT)リハビリは今日はいつもと違う先生が担当だった。首を左右に振るのは問題ないが、上にあげると眩暈で倒れそうになって支えられた。ゆっくり上げると大丈夫。慌てて信号を見上げたりしたらひっくり返るので気を付けなきゃ。
午後は友達がお見舞いに来てくれた。2時間ぐらい沢山お喋りをして嬉しかった。
学生さんもいなくなって寂しくなるのでそろそろ友達に会いたくなって何人かにメールをした。
主治医の先生が病室に来て眼球運動は8mm程度まで拡大していた。
この病室に来た時はほとんど見えていなかったので随分回復したし、眼球が動くようになって見た目も怖くなくなってきたかも。
この日から病室は年齢層が高くなったので挨拶ぐらいしかしなかった。

1月29日
ソーシャルワーカーの方が病室に来られて2月4日に前にいた病院のリハビリに空きが出る連絡があったとのこと。第一希望の病院は連絡が付かないそうで、土日はソーシャルワーカーの方が休みで埋まってしまうのも嫌だったので転院する意志を伝えた。
理学療法(PT)リハビリで正面玄関のホールに出た時は前回よりブレが少なくなっていて驚いた。勝手に目が学習したのか???「どうしてまだ歩行器を使っているの?」と言われた。PTの先生はアグレッシブにと私もびっくりするぐらい早く歩く練習をさせてもらったけれど、看護師さんたちは怪我をさせてはいけないから物凄く慎重だ。私の希望だけでは許可が下りないのでリハビリや主治医の先生から連絡がいかないと看護師さんで判断できないこともある…反対にその辺がどうなっているんだろう?と思った。
病室に帰ってから私も歩く練習をしたい希望を出し、リハビリの先生も連絡してくれたからか病室の有るフロアでは歩行器無しで歩いて良くなった

1月30日
リハビリが休みだったので階段や歩く練習を自主的にしていた。
自分が汗臭く感じて看護師さんにお風呂に入りたいと伝えたが、今日は女性の入浴日だけれど、介護が必要な人は忙しくて無理だと言われた。
看護学生さんに2度入れて貰ったけれど、私も(多分看護師さんも)頼り過ぎて入浴の計画を考えていなかった。
遠くの方で看護師さんたちが「編み込みが…」と話しているのが聞こえた。もしかしてネックになっているのはそこ?と思っていたら優しい看護師さんがいて急に入浴の許可が出た。ほぼ自分一人で出来ることも見てもらって良かったかも。それにしても浴室の背もたれのある椅子は座面が高過ぎて足がしっかり床に着かない。石鹸やリンスで滑ったら危ないと思うのにどういう事だろう?
髪を乾かした後自分で編み込みにしたw
向かいのおばぁちゃんと仲良しになって「若いのに可哀想と思っていた。頑張ってね。」と励まされて嬉しかった。
おばぁちゃんは熱が下がらないらしく何回も熱を測っていた。
夜10時過ぎ、向かいのおばぁさんからインフルエンザ反応が出ましたのでマスクをして1週間タミフルを飲んでくださいと言って起こされた。嫌だったけどタミフルを飲んだ。そしておばぁちゃんは内科の病棟へ隔離された。「うつしたかも知れないごめんね、ごめんね」と言われておばぁちゃんの気持ちを考えたら辛くなった。「大丈夫ですよ」とは言ったものの、連絡先も知らないので今元気であることも伝えられず、おばぁちゃんはずっと気にしているかもしれないと思うと生きていくために強くなるのは難しいと思った。

1月31日
インフルエンザ反応が出るかもしれないので病室はもう一人のおばぁちゃんと2人だけ…そうか…私たちも隔離されているのだ。
そのおばぁちゃんも「咽喉が痛い、うつったかも」と37度程の微熱が続いているようだ。気持ちの問題も大きいんじゃないかと思って、私はウイルスをパンチする気持ちでいてた。
人通りのない所で階段や歩く練習を自主的にしていた。
お友達にお見舞いに来てもらおうと思っていたけれど、インフルエンザの件があって見送り。
主人にアイスクリームを買ってきてもらって食べた。
デイルームで一緒に夕食も食べた。
夜いつものように眠れず考え事をしていた。
体調に波(気圧の影響?)はあるけれど目標としていた坂道や階段も上り下りできるようになった。
まだ目はハッキリ見えないし平衡感覚も変でフラフラする。けれど生活するのに慎重にしていれば何の問題も無いのではないか?もうリハビリは必要ないのでは?次のリハビリ施設でまた一から始めたら退院するのに最低1週間かかるだろうし、それよりも家に戻って早く生活を戻した方が良いのでは?転院することは反対に時間のロスでマイナスになるのでは?

2月1日
もう一人のおばぁちゃんも予定通り退院することになって、励まされた。そしてTVカードを貰った。とうとう病室で独りになってしまった。
作業療法(OT)リハビリで退院したい旨を伝えた。
急展開、「明日リハビリと主治医の先生を交えた会議があるので今からテストをしましょう」ペーパーテストは満点だったけれど、膝の上で手のひらと甲を高速で交互に叩くテストで右手だけが7回目くらいで引っかかった。2度やっても同じで、右手に障害が残るかもしれないと言われてショックでした。
家の間取りも描いた。手摺とか段差とか階段とかIHコンロの確認をした。
言語聴覚療法(ST)リハビリはもうすでに卒業レベルでしたが、「あ」の時に鼻から息が漏れるのだけが引っかかった。
理学療法(PT)リハビリは病院の前の公園の階段を歩いた後勾配の有る歩道を歩いた。
休憩することも無く歩けて自信につながった。
夜トイレに行こうとスタスタ歩いているところを丁度巡回に来た主治医の先生に見られてて「退院しても良いんじゃないかな?」と言ってもらえた。
先生は当初目が見えるのは3か月位、秋くらいまではかかると思っていたらしい。
退院できる可能性が大きくなってきた。
インフルエンザは熱が出なくて大丈夫だったようですがタミフルは飲み続けなければならなかった。
病室は5人になっていた。
1~2泊くらいの元気な高齢の方が多く、可愛がってもらって楽しくおしゃべりをした。
1時間位テレビを見た。というより目が疲れるので聞いていた。
夜眠れない。16日から3時間位の睡眠でしたが。この日は40分位しか眠れない。

2月2日
作業療法(OT)リハビリは今日もテスト。
此処は何区?と聞かれなかなか答えられない。だって意識が無い間に救急車で運ばれ転院してきたし、目も見えていなかったから全くわからない…けどカンで答えたら偶然正解した。
記憶力のテスト、『あ、よくある問題だ!』と思って注意していたのに、計算問題(凄く時間がかかった)を解いているうちに最後の言葉を忘れてしまってショックだった…。ヒントで即答したので問題はないらしいけれど、30点満点中29点で悔しかった。
緊張もあったけれどぼーっとして頭が働いていない気がして、やっぱり病気で脳の反応が鈍くなっているんじゃないかと心配になった。
理学療法(PT)リハビリは公園を歩いた。
公園の階段は下りるとき手すりが無いと心配で転ぶよりかは良いと思って掴んでいた。
部屋に戻ると看護師さんに一人でお風呂に入りましょうと言われた。
時間通りに問題なく出たけれど、これもADL(日常生活動作)テストの一つだった。
そして退院が正式に決まった
夜は手術を終えられた向かいの方の酸素ボンベの音と振動で眠れない。
一番端の方が「音が五月蠅くて眠れない」と訴えていたけれど、「あなたも明日あれを付けるんですよ」と看護師さんに言われ「迷惑を掛けるわ、申し訳ない」と落ち込んでいた。
私もまた明日も眠れないのか…と思った。
そしてこの眠れず、退院することが決まったので気も緩みだんだんと辛くなってきた。
夜中看護師さんに睡眠薬がもらえるかと聞くと「許可が下りていないので可哀想だけど我慢してもらうしかない」と言われた。
ビッカースタッフ脳幹脳炎は睡眠薬の服用に問題があるのかな?
結局全く眠れなかった。

2月3日
眠れないこともあって4日の朝に退院するのであれば今日の夜に退院したいと言ったら「それが賢明だ」とあっさり許可が出た。
作業療法(OT)リハビリは今日もテスト積み木を図形通りに並べる。時間をオーバーしたらその時点でアウト。得意な問題で最期まで出来たしとっても楽しかった。並べ方が個性的で驚かれたのもあった。
転んだ時に起き上がる動作、洗濯物を干す動作なども確認。
理学療法(PT)リハビリは公園を歩いた。今日は手すりを持たずに歩けた。
後からADL(日常生活動作)の点数を見たら95点で手摺の減点だった。
ということは最終日100点?で卒業となった。
午後のリハビリから戻って退院の準備を始めた。
最後の夕食は節分の巻き寿司だった。
夕食の後歯磨きをして着替えた。
オムツなどは病院に寄付した。
医療費通知書・領収書・明細・薬(メチコバール)を受け取る。
タミフルは入っていなかった。
ナースステーションに寄って挨拶し、会計をしてタクシーで帰った。
車に乗ると風景がどのように見えるのか不安でしたが、頭を背もたれにつけて動かないようにしているとブレや揺れで気持ちが悪くなることはなかった。
外階段、屋内の2階への階段ともゆっくり手すりを持てば問題なく上り下りできた。
クローゼットの上にいたノア(猫)がニャーニャーとないて下りてきた。
夜はノアを腕枕して久々にゆっくりと眠れた。
ちょっと強引に(1か月位早かったかも)退院したけれどやっぱり自宅が良い。



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by zakuro-ami | 2016-04-15 00:07 | ビッカースタッフ脳幹脳炎