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箱庭の森

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薔薇と猫にかこまれ、絵や人形を童話のように創作する日々

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退院後から現在

2月4日
退院した翌日は主人が会社を休み(もともとこの日が退院日だったため)掃除や洗濯を手伝ってもらう。リハビリを兼ね近所の車の少ない道をゆっくり歩いて食材を買いに行く。

2月5日・6日
母と妹が奈良から来てくれる。
リハビリを兼ねて近所のスーパーに付き添ってもらう。
年末の大掃除が出来なかったので換気扇や拭き掃除、アイロンがけ等をしてもらう。
まだ首が疲れるので30分に一度はソファに横になる。

2月12日
ボタニカルアートの方々に付き添ってもらい汐留のパナソニック電工のボタニカルアート展に出かける…かなり無茶をしたかも。
ランチをして銀座のプランタンまで歩き、チョコレートとパンを買って帰る。
電車の行き帰りとも座れ、複視が出ていないので風景の流れに違和感はない。
歩くのは相変わらず手振れ補正の付いていないビデオカメラみたいな見え方なのでゆっくり転ばないように気を付ける。遠近感が無いので階段は必ず手すりを持つ。
何度かベンチのある場所で休憩する。
久々に沢山お喋りをしてとても楽しかった。(疲れると呂律が回らなくなってくる)
心強いボタニカルメンバーのサポートのおかげで安心して遠出が出来た。
遠くを見ているようなぼんやりした目だと言われる。(眼瞼下垂)

2月17日~19日
妹が奈良から来てくれる。
病院に付き添いをしてもらう。
掃除や買い物を手伝ってもらう。
近くの動物園に行く。
妹が帰ったあとぐったり疲れる。
年末に録画しておいたフィギュアスケートを見ていると物が左右に二重に見える。(複視)
重なってではなく、くっきり2つに見える。
スピンなんかは刃がぶつかりそうで怖い。
※複視は3月中旬まで続き、近所のスーパーまでしか出かけられなくなる。
ガードレール2つに見たり、右から追い越した人が左右2人に見えたり、数メートル進むごとに片目にして確認しながら歩くようにしていた。

2月20~3月上旬
複視で外出が難しくなったので庭の薔薇の手入れをする。
3月までに終わらせたくて必死で頑張る。
重い鉢以外は一回り大きいものに植替え、根っこの確認までは出来なかった。
地植えは掘り返すことも出来ず、誘引と剪定だけ。
紐を結ぶのも良く見えないのでほとんど手袋をせず棘で傷だらけ、転んで膝も擦り剥く。
梯子の上でフラフラするので2階の屋根くらいまで大きくなりすぎたつる薔薇を6本根元から切ってしまった。

2月下旬~3月下旬
30年振りに酷い花粉症になる。
湿疹などアレルギーが強く出るようになる。

3月
人形教室の再開。
終わった後はクタクタ、フラフラに疲れる。
ボタニカルアートの教室に参加。
細密画は目が良く見えない。

3月中旬
複視が無くなった次の週はやたら眩暈がする。

3月下旬
歩いても手振れのような揺れも無くなり、しっかり速く歩けるようになる。
階段も手すりを確認しないで下りられるようになる。
軽い眩暈もする日もあるので朝の体調で判断する。
31日は初めて一人で東京まで出掛ける。

4月上旬~中旬
ハッキリ物が見えないため神経に詳しい眼科の紹介を受け多数検査をする。
・中心フリッカー
・矯正視力
・屈折(1以外)
・精密眼圧
・角膜曲率
・スリットM(前・後眼部)
・精密目底(両)
・眼底三次元画像解析
・精的量的視野(片)
・精密眼筋及び輻輳
・瞳孔機能(電子瞳孔計)
・調節
右目の赤色点滅への反応がギリギリ正常値の範囲でそれ以外は合格。
視力に関しては脳幹脳炎から回復したとの判断。
急に老眼が進んだのか…近く(20㎝位まで)を見る用の処方箋をだしてもらい眼鏡を作る。
普段かけている眼鏡は焦点が合わないけれどそのまま使うことにする。
乱視と弱視と近視と遠視があるので両目で見て0.6までしか見えない。
病気になる前は左目を殆ど使っていなかったけれど、少し使うようになったのか、以前より左目の瞼が大きく開くようになったように思う。

4月21日
誘発筋電図(4神経)検査
右腕と右足に電流を通して反応を見るのですが…先生の足に膝を乗っけての検査ってこれ如何に…。
1月7日に検査した時より反応は良くなっている波形が出ていた。(特に右手小指)
7日は目が見えていないのでこの検査をしていた記憶はほとんどない。
電流を流すと痛い部分もあるのに、痺れで相当感覚が無かったものと思われる。

4月下旬
ほぼ生活は元通りになる。
手の痺れは(左の方が痺れる)回復していない。
とくに気圧の関係か雨の降る前日から直前は痺れが酷い。
右目をつむるとギュギュッという音が鼓膜辺りに響くのも治らない。
神経内科では我慢するしかないと言われ、眼科では分からないとスルーされて困っている。
病気になる前より疲れやすくなったと感じる。
めまいの酷い日もあって、何をするにも以前より時間がかかる気がする。
無理が効かなくなったので徹夜したり、半日でいっきに庭の草むしりをする自信が無い。

5月下旬
中旬に頑張り過ぎてぐったりと疲れ下旬は一週間程ゆっくりする。
すると手の痺れが肘から下だったのが手首から下になり、痺れも和らぐ。

6月上旬
眼科での診察で以前から使っている眼鏡が『普通ではそんな眼鏡は作らない』と言われ驚く。
左右の差が激しく、普通なら調節出来ずこの眼鏡では見えないらしい。
これでも左右の差を縮めるために度を(0.5位に)落としているんだけど。。。
12月まではこの眼鏡で普通に見え、2月中旬まで複視も出なかった。
複視が治ってから近くが見えにくくなったのは突然老眼になったか、病気がきっかけの可能性はあるらしい。
右目は酷使していたけれど、左目は今まで使っていなかったからか凄く綺麗らしい。
左目を使うようになって複視が出たのか?
なんだか急に右利きから両利き(普通)になってどちらも慣れない感じです。
子供の頃から左右の目で色味が違って見えるからどうなるのかな?

6月現在
・倒れてから半年が経ち、普通に生活している。
・無理をすると翌日は何も出来ない。やっぱり疲れやすい。
・手首から指先の両手の痺れはまだ少しある。
・アレルギー体質が強くなった。(花粉症・手や首の湿疹)
・薬(メチコバール)の副作用で口のまわりに吹き出物が出来る。
・疲れると呂律が回りにくくなる。
・目が悪くなった?ハッキリ物が見えない(老眼?)
・副鼻腔炎の影響か右目をつむる度にボコボコ音がする(ドラマとかで使われる心臓の音に似ている)
・体温が35.5度になった(12月は35.1度)
・不整脈はあると思う。
不整脈は以前から。
祖母(ぺースメーカーを入れていた)・母(狭心症)・妹も不整脈があるので遺伝?
以前から検診の度に不整脈でひっかかる。
昨年2月個展の搬入が終わった夜と翌日と5月にも睡眠時に心臓が痛くなり、循環器センターで検査を受けていました。その後は大丈夫だったので激しい運動を避け、ニトロペン舌下錠を持ち歩いていました。


遅くなってしまいましたが、沢山の励ましの手紙やメールやメッセージをいただき、心よりありがとうございます。心強く、力となりました。宝物にします☆
お見舞いに来てもらったお友達からいただいたひざ掛けはソファに置いてあって毎日使っていますよ☆
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元気になるというのは体の中から力が沸いてくることなんだと実感しました。
そして前向きな気持ちが一番大切です。

このビッカースタッフ型脳幹脳炎の体験ブログなど珍しい難病で詳しく書かれている方は少ないため自分がどのように回復していくのかとても不安でした。
人によっても、そして年代別(特に20代)でも症状が違いますが…。
もし独り暮らしであのまま眠る様に意識を失い誰にも発見されないで10日間が過ぎていたら死んでいたと思います。
家族や両親、妹、友達の有り難さを改めて思いました。
この病気になった方やご家族の方に少しでも役立ち、安心していただければと頑張って書いてみました。
今の状態はまだ100%戻ったとはいかないのでまた一年後の症状も報告します。
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by zakuro-ami | 2016-06-23 01:00 | ビッカースタッフ脳幹脳炎 | Comments(0)
同窓会があって大阪に行ってきた。
同級生と深い話をしながら新幹線で向かう。
残念ながら雲がかかって富士山は見えない。
そして会場に着いてテンションあげて行こう!と気合入れた瞬間、人見知りを発病。。。あんまり話が出来なかった。。。(ノд・。)。。。 (ノд-。)。。。あぁ。。。
幹事さん、いっぱいありがとう。
乙女屋さんで可愛いコサージュを買い、アラビクさんにでまったりしてから奈良に向かう。
父と待ち合わせて蛍を見に行くもいなくなっていた。
でも元気になってからの姿を見せられて良かった。
実家に寄ってから妹の家に行く。
キッチンの動線が最悪だったので配置換えと掃除をする。
明日食べるサラダも作っておいた。
夜中3時位まで話して翌朝妹は出勤。
約1時間ルンバの動きを観察。
金魚の電話ボックスも見てきた。
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浮いてる受話器がシュールやね。
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京都駅で待ち合わせて従姉とランチ。ご馳走様でした♪
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京都で行きたかったギャラリーが休館だったので神戸に向かい、
ギャラリーロイユさん行ってきた。
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ステキな展示でした。
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そしてロイユさんに教えて頂いた近くのアンティークのお店Siboraさん。。。
好き過ぎて鼻血が出そうでしたw
今後関西に帰るときは毎回寄ると思います。
http://www.sibora.com/
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旦那さんの建材等のお店。
http://www.sibora.com/cn40/pg143.html
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新幹線とお土産代だけ残して、ずっと探していたものを購入。
骨格や角など今回は我慢。
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最後に25年程前にバイトしてた旧竹中大工道具館に行ってきた。
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今度はあびこや諏訪ノ森や姫路にも寄りたいな。
あんなに雨が降っていたのに一度も傘を差さないでも濡れない雨女。(いつも)
2日で大阪(梅田大丸~中崎町)・奈良(生駒市・奈良市・大和郡山市)・京都(京都駅)・兵庫(元町~三ノ宮)と廻って翌日はぐったり疲れて洗い物すらできなかった。
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by zakuro-ami | 2016-06-21 18:30 | 散歩 | Comments(0)
ザロフさんの企画『六月の死』に出展します。
新作1点(鉛筆画ハガキサイズ)と旧作2点(鉛筆画と油彩)を搬入してきました。
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もう一年以上も前に決まっていた企画で、まさか自分が本当に死にかけるなんて思ってもいなかった。
ちょうど半年前は意識不明で、三途の川に足をつけて彷徨っていたのかも。
新しい技法に挑戦して頑張ろうと思っていたのですが、5月後半体調を崩したのと『死』について考えていると気が滅入ってしまって挫折しました。
病気になって一番感じたのは『次に死ぬのが怖い』ことなのです。
復帰第一弾の鉛筆画は『微睡』
脳幹脳炎になって目が見えなくなり、ずっととろんとした半眼みたいな状態でいました。
夢か現実か分からず、意識朦朧と微睡(まどろみ)の中にいたイメージで描きました。
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写真は一月末の随分視力が回復して眼球も少し動くようになった時に病院のベットで撮ったもの。
(わざとじゃなくてこれが普通の状態だった)
それより前の主人に撮ってもらった写真は怖くてまだ見ていません。。。
2月中旬位もまだ『どこか遠くを見ているような目』だったと言われました。
不思議だなと思ったのは古い作品も『輪廻』(死と再生)をテーマにした作品が多い事。
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私以外の方々の作品が素晴らしいです!
『死』を連想させる恐ろしい展覧会かと思っていたら上品で美しい世界です。
雨と紫陽花の季節、静かな雨音を聴きながら楽しんでいただければと思います。
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ザロフさんで柘榴ジュースをいただきました♪
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by zakuro-ami | 2016-06-01 10:44 | 創作 | Comments(0)