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箱庭の森

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薔薇と猫にかこまれ、絵や人形を童話のように創作する日々

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12月中旬に高熱が出て、年末年始は意識を失っていました。
ビッカースタッフ型脳幹脳炎という原因不明の難病で、リハビリを経て退院し、今は自宅療養しています。

一週間前までは右目が半開きで遠くを見ているようでしたが、見た目は普通になりました。
家事も一通りこなせるようになりました。
けれど未だに手の痺れと視力が回復していません。
視力は焦点が合う距離が70㎝先のみで辛い、疲れてくると複視が出るのと、歩くと手ぶれ補正の付いていないビデオカメラみたいな揺れで酔いそうです。
細かい絵を描くのはまだちょっと難しいです。
回復には半年~1年かかる病気なので気長に待つしかありません。
後遺症として手の痺れは残るかもしれないです。

ビッカースタッフ型脳幹脳炎は意識が戻るまで本人もですが、家族が大変辛い思いをする病気です。
ここまで回復できたのも担当医の先生、看護師さん、リハビリの先生、看護師研修の生徒さん、同じ病室の方々、お友達、実家の家族や親戚、そして旦那ちゃんのおかげで、心から感謝しています。


ビッカースタッフ型脳幹脳炎は担当した先生も「教科書で見るレベル」と言うくらい珍しい病気で、30年間医師をしていてはじめてとのこと。
検索しても情報があまり出て来ないので私の経緯も記しておこうと思います。

まずは難病情報センターから引用
ビッカースタッフ型脳幹脳炎(平成22年度)

1. 概要
ビッカースタッフ型脳幹脳炎は、生命中枢である脳幹を主座としておこる 炎症性自己免疫疾患である。外眼筋麻痺や運動失調を伴うことが特徴的で、多くの例は未治療でも回復傾向を示し、一過性の経過を示す。四肢脱力などの後遺症 をきたす例が一部にあり、また、急性期に合併症により致死的となることがある。

2. 疫学
本邦での年間発症者は50-100人程度と推定される。

3. 原因
少なくとも一部の症例は、ギラン・バレー症候群と同様に血中自己抗体(抗ガングリオシド抗体)が介在する疾患と捉えられているが、詳細は不明である。

4. 症状
眼筋麻痺や運動失調、意識障害、四肢麻痺、顔面神経麻痺、構音障害などが高頻度である。

5. 合併症
急性期合併症として肺炎や尿路感染症、呼吸不全、深部静脈血栓症、肺血栓塞栓症、不整脈、後遺症として四肢麻痺がある。

6. 治療法
ギラン・バレー症候群の治療法に準じて、免疫グロブリン大量静注療法や血漿浄化療法がおこなわれる。


※同じ病気でも症状が違う人も多いみたいです。
私の症状は『ビッカースタッフ型脳幹脳炎2』に続きます。
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by zakuro-ami | 2016-02-29 22:20 | ビッカースタッフ脳幹脳炎 | Comments(0)